Qu’est-ce que l’autisme ou Trouble du Spectre de l’Autisme ?

(avec l’aimable autorisation de autistessansfrontières)

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Un trouble global du développement

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Décrit pour la première fois par Léo Kanner en 1943, l’autisme est un trouble global du développement qui affecte précocement le développement des compétences sociales et de la communication et conduit à un handicap social majeur.

Pendant longtemps on a pensé que l’autisme serait la conséquence d’un manque affectif. Ainsi, il était préconisé de séparer l’enfant de sa famille et ces dernières ont porté pendant de longues années un lourd fardeau et ont vécu dans la culpabilité. Heureusement ce temps semble révolu.

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Un désordre neurobiologique

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En fait, l’autisme n’a pas une cause unique mais il est certain que les facteurs environnementaux ne sont pas une cause et la personnalité des parents ou le mode d’éducation ne peuvent provoquer l’autisme.

Les chercheurs sont aujourd’hui en accord pour dire que l’enfant naît avec une incapacité innée à établir des rapports sociaux avec autrui. Il s’agit donc d’un désordre neurobiologique c’est-à-dire qu’il concerne le fonctionnement du cerveau. Par ailleurs, le TSA touche toutes les classes sociales et il est plus fréquent chez les garçons que chez les filles (4 garçons atteints pour une fille).

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La possibilité d’une atténuation considérable des symptômes

 

http://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds?language=fr

 

L’autisme ne se guérit pas mais il est possible, par une prise en charge adaptée aux besoins de l’enfant, d’améliorer considérablement son mode de vie. La prise en charge qui en découle comporte la réalisation d’une évaluation diagnostique et une évaluation du développement de l’enfant dans le but de mettre en évidence quels sont les domaines préservés et ceux où l’enfant a des difficultés.

Pour cela, il faut toujours pratiquer une approche positive et intégrer les parents dans le projet éducatif individualisé pour les aider dans la vie quotidienne. Les familles font partie intégrante du projet de leur enfant. Il faut également se donner les moyens de contrôler l’efficacité de l’approche pratiquée par des outils adaptés et spécifiques. Globalement, une évaluation des capacités de l’enfant n’est pas une démarche statique et au contraire, elle est toujours en évolution et doit être remaniée en permanence par une réflexion approfondie et par une observation fine des comportements.

 

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Origine, prévalence, tableau clinique de l’autisme

 

Origine de la découverte de l’autisme

 

 

Le terme « autisme » fut d’abord utilisé comme qualificatif en psychiatrie de l’adulte et considéré par le psychiatre allemand, Bleuler (1911) comme l’un des deux symptômes de la schizophrénie.

Il signifie « tout seul », « repli sur soi » et s’applique à des patients qui recherchent de façon inhabituelle l’isolement, refusent la compagnie des autres personnes, et qui préfèrent s’enfermer dans un monde imaginaire, la réalité n’ayant plus de sens pour eux. Ces malades sont repliés sur eux-mêmes, évitent tout contact, toute relation avec autrui.

Le choix du mot « autisme » pour décrire une pathologie à part entière est utilisé à cause du repli et des difficultés de contact social par Léo KANNER en 1943 (description princeps de l’autisme. « Autistic disturbances of affective contact » Nervous Child).

Les onze enfants décrits par Kanner à partir de ses observations présentent un ensemble de traits communs, qui sont les suivants :

• Isolement autistique (aloneness) : incapacité à développer des relations avec autrui.

• Un besoin impérieux d’immuabilité de l’environnement avec des résistances aux changements (sameness).

• Des troubles du langage : retard ou absence totale de langage. L’utilisation du langage, lorsqu’il apparaît, n’a pas de but communicatif et présente une écholalie* immédiate ou différée et/ou une inversion pronominale.

• Des activités de jeu répétitives et stéréotypées.

• Des réactions inhabituelles de frayeur envers des stimuli sonores.

• Un manque d’imagination.

• Une bonne mémoire mécanique.

• Une apparence physique normale.

• Prévalence – incidence

• Les causes de l’autisme ne font pas encore l’objet d’un consensus au sein de la communauté scientifique mondiale. On estime cependant que le taux de prévalence touche 1% de la population.

 

Classifications actuelles : DSM V

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Une soixantaine d’années nous séparent de la première description de l’autisme par Kanner. Depuis, de nombreux cliniciens ont examiné les troubles des enfants autistes. La plupart des cliniciens sont en accord avec les critères descriptifs qui illustrent chacun, plusieurs manifestations comportementales.

Les critères les plus courants sont ceux de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) repris dans l’ICD-10 (International Classification of Deseases, 10ème version) et ceux de l’association américaine de psychiatrie repris dans la cinquième version du DSM et que nous présenterons ici.

Le DSM V est le manuel le plus utilisé : « Le but du DSM-V est de fournir des descriptions claires des catégories diagnostiques pour que les cliniciens et les investigateurs puissent faire le diagnostic des divers troubles mentaux, échanger des informations à leur sujet, les étudier et les traiter ».

Publié en 2013 aucune traduction n’a été réalisée pour le moment.

 

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

 

Définition du syndrome d’Asperger

 

Ce handicap, qui apparaît durant l’enfance, n’est causé ni par un traumatisme psychologique, ni par la négligence ou le manque d’amour.

Les recherches attribuent les origines du syndrome d’Asperger à un dysfonctionnement de structures et de liaisons cérébrales.

Les principales perturbations des personnes « Asperger » touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

Le terme d’autisme peut inquiéter car il est associé à un comportement problématique et à un pronostic limité.

Il faut savoir que l’autisme se manifeste sous différente forme et peut être d’intensité très variable.

Les différentes formes d’autisme se regroupent sur un continuum allant de l’enfant silencieux et replié sur  lui-même à celui qui porte le syndrome d’Asperger et  malgré tout complètement intégré à la vie sociale.

Le syndrome d’Asperger possède ses propres critères de diagnostic et il est beaucoup plus fréquent que l’autisme «classique» ; on peut le diagnostiquer chez les enfants qui n’ont jamais été considérés comme autistes auparavant

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Origine de la découverte du syndrome

 

 

En 1944, un psychiatre autrichien, Hans Asperger, décrit, dans sa thèse de doctorat, un groupe d’enfants dont les compétences sociales, linguistiques et cognitives (c’est-à-dire la pensée) sont tout à fait inhabituelles.

Leur profil comporte :
- un manque de « compétences » sociales
- une capacité limitée à établir une conversation réciproque
- un intérêt intense pour un domaine particulier (moyens de transport, animaux, sciences…

Les travaux de Hans Asperger restent largement ignorés pendant plus de 40 ans. Il faudra attendre les années 90 pour que son œuvre de précurseur soit enfin reconnue.

Néanmoins, cette reconnaissance est surtout vraie dans les pays anglo-saxons. Le syndrome d’Asperger reste encore très méconnu aujourd’hui en France aussi bien des professionnels que du grand public.

 

Asperger et Kanner : 2 pionniers de l’autisme

 

 

Il est intéressant de noter que Hans Asperger a utilisé le terme « autisme » en ignorant qu’un an plus tôt, en 1943, un autre psychiatre, Leo Kanner, à des milliers de kilomètres de distance, aux Etats-Unis, décrivait un tableau clinique voisin, présentant des similitudes, sans pour autant se recouvrir totalement.

Les 2 états décrits ont comme points communs :
- une interaction sociale déficiente
- un défaut de communication
- la présence d’intérêts restreints

Toutefois, Leo Kanner a décrit des enfants atteints d’une forme très sévère d’autisme, alors que ceux d’Asperger présentent d’avantage de capacités.

Le nom de Kanner est resté associé à la première description de l’autisme tandis que la contribution d’Asperger, dont la publication était écrite en langue allemande, est restée méconnue pendant de nombreuses années.

Ainsi, l’autisme décrit par Kanner a dominé notre vision de ce handicap en la cantonnant à un manque presque total de réaction à autrui et une altération sévère du langage : l’enfant typiquement détaché, silencieux, inatteignable.

Chez Asperger, les inadaptations sociales existent mais elles sont beaucoup moins intenses notamment grâce au langage courant, aux capacités intellectuelles intactes (voire supérieures), et souvent au désir manifeste de nouer des relations (certes de façon maladroite).

Pour résumer, on peut dire que l’autiste de Kanner vit dans son monde tandis que l’enfant « Asperger » vit dans notre monde mais à sa façon.

 

Asperger : la partie haute du « continuum » autistique

 

 

Le degré d’autisme dont est atteint un enfant n’est pas figé et définitif. Avec le temps, il peut évoluer très favorablement et les symptômes s’estomper significativement dès lors qu’il bénéficie d’une prise en charge adaptée et soutenue.

Ainsi Lorna Wing, une clinicienne anglaise, s’est préoccupée du fait que certains enfants présentaient dans leur jeune âge les traits classiques de l’autisme mais développaient ensuite un langage fluide et un désir de nouer des relations.

Ces progrès permettaient de dépasser le diagnostic d’autisme « classique ». Mais ces enfants avaient toujours des problèmes significatifs quant à la conversation ou aux compétences sociales plus élaborées. Ils s’approchaient davantage de la description initiale de Hans Asperger.

Ces enfants avaient progressé sur le continuum autistique pour atteindre le stade le plus «évolué» de ce handicap.

 

Comportement social inhabituel 

 

 

Un enfant présentant le syndrome d’Asperger est ressenti par les autres comme différent à cause de son comportement social et émotionnel inhabituel et de son langage particulier.

Il ne semble pas avoir le désir de jouer avec d’autres enfants de son âge souvent parce qu’il a du mal à coopérer de manière constructive aux jeux.

Il ne se voit pas comme un membre d’un groupe particulier et suit son propre intérêt, plutôt que celui des autres enfants dans la cour de récréation ou dans la classe.

Il peut être indifférent à la pression du groupe face aux derniers jouets ou vêtements à la mode. Il est rarement invité aux anniversaires et a peu d’amis.

Il a souvent tout à fait conscience de son isolement ce qui parfois le déprime.

Il peut aussi préférer être avec des enfants beaucoup plus jeunes ou avec des adultes qui sont plus tolérants et plus accommodants face à son manque de conscience sociale.

 

Compréhension atypique des codes de conduite sociale

 

 

L’enfant « Asperger » n’a pas conscience des règles tacites de conduite sociale. Il peut dire ou faire des choses susceptibles d’offenser ou d’ennuyer les autres sans qu’il le réalise.

Parfois, il émet des commentaires personnels exacts mais embarrassants comme faire remarquer à voix haute dans un magasin que les dents de la vendeuse sont mal placées, etc. Il peut aussi indéfiniment questionner une personne sur les voitures sans prendre conscience que ce sujet de conversation l’ennuie au plus haut point, etc.

Il peut paraître souvent insolent, impulsif ou sans égard tout simplement parce qu’il n’arrive pas à lire les pensées des autres, à comprendre leurs sentiments.

Cependant, son comportement n’a pas d’intention méchante ou malveillante. Il est essentiel de comprendre que l’enfant n’est pas mal élevé. Il ne connaît pas d’attitude plus adéquate et ne sait pas évaluer son effet sur les autres personnes.

Son comportement social peut aussi apparaître naïf ou excentrique. Il semble souvent manquer de ce que l’on pourrait appeler « le sens commun social ».

L’enfant «Asperger» peut apprendre ce qu’il faut faire et dire « en société » si on lui explique. Son apprentissage des codes de conduite sociale se fera davantage par l’analyse intellectuelle et l’enseignement que par l’intuition naturelle.

 

Le manque d’empathie

 

Une personne Asperger est désorientée par les émotions des autres et ne parvient pas à les deviner. Par exemple, une mère en colère contre son jeune fils, fronçait les sourcils. Il montra du doigt le pli entre les sourcils et dit « onze ». Il était intrigué par ce nouveau tracé et inconscient du signe évident de colère.

Une personne ayant le syndrome d’Asperger ne sait pas non plus toujours exprimer ses émotions ou alors le fait d’une manière décalée. L’anxiété, qui est très fréquente, peut se manifester par un rire nerveux ou beaucoup d’agitation.

Un enfant « Asperger » peut être visiblement bouleversé et ne pas trouver les mots adéquats pour expliquer son angoisse.

Il aura également du mal à exprimer des émotions complexes comme l’embarras ou la fierté.

De la même façon, il n’aura pas conscience des sarcasmes, des mensonges ou des faux-semblants.

Les stratégies pour l’aider impliquent l’apprentissage des émotions que les autres enfants acquièrent naturellement. Explorer, par exemple, le sentiment «être heureux» ; « la colère » ; « la tristesse »…

 

La création de mots ou de sens

 

L’enfant « Asperger » invente parfois des mots nouveaux, ou utilise le langage de manière originale. En mettant du désordre dans sa chambre, un enfant expliqua qu’il était en train de « faire du dérangement » par opposition au rangement.

Il arrive parfois que le son ou la signification d’un mot le fasse rire. On pourrait décerner à l’enfant « Asperger » un prix de créativité pour cette faculté de pensée parallèle qui produit des mots nouveaux, des expressions ou des sens originaux.

 

Les intérêts et routines

 

L’enfant « Asperger » est généralement fasciné par un centre d’intérêt spécifique qui occupe son temps, ses pensées et domine sa conversation. L’intérêt pour un objet ou un sujet sera toujours une passion solitaire.

Il a également tendance à établir des routines qui rendent sa vie prévisible.

Ces occupations répétitives permettent d’éviter le stress inhérent au contact social et de se décontracter dans la sécurité qu’elles offrent. Plus l’anxiété est grande, plus l’intérêt est intense.

Il est important d’être tolérant à l’égard de ces « passions » mais aussi de les contenir et faire en sorte qu’elles n’envahissent pas le quotidien de l’enfant.

 

Flexibilité de la pensée

 

Le syndrome d’Asperger confère parfois un manque de souplesse intellectuelle, c’est-à-dire « n’avoir qu’une idée en tête ». La rigidité de la pensée rend l’adaptation au changement ou à l’échec difficile. Elle peut affecter le comportement de l’enfant en classe qui s’est fixé sur une idée et refuse d’en changer.

 

Comportements

 

Quelles que soient ses capacités cognitives et son niveau de langage, l’enfant « Asperger » a du mal à exprimer ses difficultés, à gérer ses émotions. C’est souvent par des troubles de comportement qu’il exprime son malaise voire son angoisse.

Il est important d’essayer de comprendre quelle est la source du problème. Lorsque l’enfant est angoissé, inquiet ou en échec, ses capacités de communication réceptive et expressive sont réduites.

L’idéal est de rester calme, de ne pas manifester d’exaspération. Il faut se rappeler que ce qui est déroutant, irritant, c’est le handicap, pas l’enfant. Il n’en est pas responsable et de plus, il en souffre.

Des techniques concrètes de relaxation peuvent l’aider en cas de stress (respirer profondément, compter jusqu’à 10, boire un verre d’eau, dire « j’ai besoin d’aide », etc.).

Les stratégies positives de valorisation sont évidemment préférables aux punitions, source de frustration.

 

Apprentissages

 

Il est possible qu’un enfant « Asperger » ne puisse acquérir les compétences scolaires conformément aux différentes étapes traditionnelles d’apprentissage. Il peut lui falloir du temps pour apprendre les compétences de base ou inversement, acquérir des compétences précoces mais originales en suivant des méthodes qui ne sont pas conventionnelles.
Ainsi, l’enfant « Asperger » a une mémoire visuelle très développée lui permettant parfois de développer des talents remarquables.

 

Des qualités intrinsèques

 

Les personnes ayant le syndrome d’Asperger présentent, de part leurs difficultés, des qualités inattendues dans leur relation aux autres comme l’honnêteté, la loyauté, la fiabilité, le sens moral.

Cela peut se manifester par une écoute des autres sans jugement ou suppositions continuels.

Les personnes Asperger possèdent également une excellente mémoire, et une façon originale de penser.

 

» Des excentriques à vie «

 

Aider un enfant « Asperger » c’est un peu comme rassembler les centaines de pièces d’un puzzle dont on n’aurait pas le modèle sur la boîte.
Au fil du temps, des parties sont assemblées et puis on finit par avoir suffisamment d’ « îles » de puzzle pour reconnaître enfin l’image dans son ensemble.
Le puzzle qu’est l’interaction sociale est reconstitué.

De même, au fur et à mesure qu’il grandit, l’enfant améliore sa communication avec les autres dès lors qu’on lui apprend à la « décoder ».
Il finit par comprendre leurs pensées et leurs sentiments. Il parvient à exprimer avec plus de subtilité ce qu’il ressent.
Mais demeurent en lui certains aspects originaux, excentriques qui, d’une certaine façon, font tout son charme et peut le mener aussi à une carrière scientifique ou artistique.

 

Une pensée atypique très enrichissante

 

En définitive, la pensée d’une personne « Asperger » est différente, parfois très originale, souvent incomprise, mais elle n’est pas défectueuse.

Hans Asperger avait une attitude très positive envers les personnes « Asperger ».
Il écrivit : « Il semble que pour réussir dans le domaine scientifique ou artistique, une touche d’autisme est essentielle. Les ingrédients du succès nécessitent peut-être cette capacité à se détourner de l’habitude, du simple sens pratique, pour renouveler un sujet par des voies inexplorées » [Asperger, 1979].

De grands progrès dans le domaine scientifique et artistique ont été attribués à des personnes « Asperger ».

 

Une manière d’être, de percevoir, de penser, de se comporter différente

 

« Les personnes Asperger perçoivent le monde autrement que nous. Nous leur semblons étranges. Pourquoi ne disons-nous pas ce que nous pensons et disons-nous tant de choses que nous ne pensons pas ? Pourquoi faisons-nous si souvent des remarques futiles qui ne veulent rien dire ? […] Et toutes ces hiérarchies sociales : pourquoi ne traitons-nous pas les gens tous de la même façon ? Pourquoi avons-nous des relations sentimentales si complexes ? […]Il est vrai que les porteurs du Syndrome d’Asperger représentent une faible minorité. La façon ils voient le monde a un sens pour eux et peut être fascinante par certains aspects mais elle les met en conflit avec la manière conventionnelle (qui est celle de la majorité) de penser, de ressentir ou de se comporter. Ils ne peuvent ni ne veulent changer. Cependant, ils ont besoin d’aide pour s’adapter au monde tel qu’il est, pour que s’épanouissent leurs capacités et pour qu’ils réussissent dans ce qui les attire sans entrer en conflit avec les autres. Nous devons les aider à se construire une vie d’adulte indépendante, dans la mesure du possible, et qui n’est pas dépourvue de relations sociales enrichissantes […] ». Lorna Wing.

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